„Wir verfolgen mit der Task Force COVID-19 das übergeordnete Ziel, kooperative medizinische, epidemiologische und Public-Health-Forschung zu harmonisieren und so zu stärken. Damit soll eine substanzielle und rasche Information der Fachcommunity über relevante Forschungsergebnisse zu COVID-19 ermöglicht werden“, sagt Prof. Dr. Iris Pigeot, Direktorin des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und Koordinatorin der Task Force. Sie ergänzt: „Im Gegensatz zu den meisten anderen Initiativen in der Medizin zu klinischen Patientendaten konzentrieren wir uns auf die Folgen der Pandemie für die öffentliche Gesundheit, wie z.B. Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, Lebensqualität und Auswirkungen sozialer Isolation.“
Die nfdi4health Task Force COVID-19 verfolgt drei zentrale Ziele:
1. Verbesserung der FAIRness von COVID-19-Forschungsdatensammlungen: Dazu will die Task Force ein umfassendes Inventar der deutschen Studien zu COVID-19 anlegen – mit strukturierten Gesundheitsdaten aus Registern, administrativen Gesundheitsdatenbanken, Primärversorgung, klinischen Studien einschließlich Impfstudien, epidemiologischen Studien und Gesundheitsberichterstattung.
2. Förderung der zeitnahen Durchführung von harmonisierten Forschungsarbeiten im Zusammenhang mit COVID-19: Die Task Force wird Leitfäden, Schulungsmaterial und Standards entwickeln, z.B. zum Datenmanagement, zu Erhebungsinstrumenten, zur Nutzung von Routinedaten, und diese über ihre Website und die des Kompetenznetzes Public Health zu COVID-19, einem Ad hoc-Zusammenschluss von über 25 wissenschaftlichen Fachgesellschaften, verfügbar machen.
3. Record Linkage verschiedener COVID-19-Datensätze: Offensichtlich werden in verschiedenen, derzeit laufenden Studien Daten von denselben Personen zu COVID-19 erhoben. Es fehlen jedoch Strukturen, die eine Verknüpfung dieser Informationen ermöglichen, sogenanntes Record Linkage. Diesbezüglich wird die Task Force ein Konzept zur Verknüpfung der verschiedenen, relevanten Datenquellen wie Krankenhausdaten, ambulanten Verschreibungsdaten, Sequenzierdaten, Bilddaten, soziodemographischen und psychosozialen Daten inkl. Datenschutzkonzept entwickeln.
Die Task Force COVID-19 ist aus der Initiative nfdi4health hervorgegangen. Dabei handelt es sich um ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, das in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten aufbauen wird.
„Ich freue mich sehr, dass wir mit der Task Force COVID-19 dazu beitragen können, die COVID-19-Pandemie effektiver zu bekämpfen“, sagt Prof. Dr. Juliane Fluck, Sprecherin der nfdi4health und Programmbereichsleiterin „Wissensmanagement“ bei ZB MED – Informationszentrum Lebenswissenschaften. „Die Mission von nfdi4health ist die Wertsteigerung der Forschung in den Bereichen Epidemiologie, Gesundheitswesen und klinische Studien. Dazu wollen wir hochwertige Daten nach den FAIR-Prinzipien international zugänglich machen. Wie wichtig der schnelle und einfache Austausch solcher Daten ist, zeigt die extrem dynamische Entwicklung der Pandemie.“
nfdi4health setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 18 Partnern zusammen. Insgesamt 46 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich haben ihre Beteiligung zugesichert, darunter etwa große Fachgesellschaften oder wichtige epidemiologische Kohorten; von 37 internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.
An der Task Force COVID-19 sind beteiligt:
Prof. Dr. Iris Pigeot, Prof. Dr. Wolfgang Ahrens, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS
Prof. Dr. Juliane Fluck, Birte Lindstädt, ZB MED – Informationszentrum Lebenswissenschaften
Priv.-Doz. Dr. Linus Grabenhenrich, Robert Koch-Institut
Prof. Dr.-Ing. Horst K. Hahn, Fraunhofer Institut für Digitale Medizin MEVIS
Priv.-Doz. Dr. med. Sebastian Klammt, Netzwerk der Koordinierungszentren für Klinische Studien (KKS-Netzwerk) e.V.
Prof. Dr. Markus Löffler, Prof. Dr. Markus Scholz, Dr. Frank Meineke, Matthias Löbe, IMISE, Universität Leipzig
PD. Dr. Wolfgang Müller, Martin Golebiewski, Heidelberger Institut für Theoretische Studien (HITS)
Prof. Dr. Ulrich Sax, Dr. Harald Kusch, Institut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin Göttingen
Prof. Dr.-Ing. Toralf Kirsten, HS Mittweida
Prof. Dr. Carsten Oliver Schmidt, Prof. Dr. Dagmar Waltemath, Universitätsmedizin Greifswald, Institut für Community Medizin (ICM)
Prof. Dr. Sylvia Thun, Berlin Institute of Health (BIH) / Charité Universitätsmedizin
Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS
Weitere Informationen zur Initiative finden Sie unter www.nfdi4health.de.