Sie analysiert den aktuellen Stand von Versorgung und Forschung und formuliert mehr als 30 Handlungsoptionen, um Betroffene wirksamer zu unterstützen und durch Grundlagenforschung den Weg für ein neues therapeutisches Paradigma zu bereiten.
„Postinfektiöse Erkrankungen (PIE) sind als Krankheitsbild seit Langem bekannt, aber noch unzureichend verstanden. Das Auftreten von Long-COVID und die damit verbundene erhebliche Krankheitslast verleihen dieser Krankheitsgruppe eine neue Dringlichkeit“, sagt Mediziner Norbert Suttorp, Co-Sprecher der Arbeitsgruppe, die die Stellungnahme verfasst hat. „Bei einer neuartigen Krankheit treten zunächst zahlreiche Versorgungsdefizite auf. Die Situation erfordert jedoch zugleich, wissenschaftliches Neuland zu betreten. Kleinere Anpassungen im klinischen Versorgungsablauf oder ein rein auf Drug Repurposing – also die Umnutzung bestehender Medikamente – ausgerichteter Ansatz werden dem Ausmaß der Herausforderung nicht gerecht.“ Leopoldina-Vizepräsidentin Regina Riphahn, Co-Sprecherin der Arbeitsgruppe, ergänzt: „Die Erfahrungen mit Long-COVID können dazu beitragen, sich auf künftige Pandemien vorzubereiten und schneller Strategien für die Versorgung postinfektiöser Erkrankungen zu entwickeln bzw. diese zu vermeiden. Das hilft auch gesamtgesellschaftlich: Langfristig werden die wirtschaftlichen Kosten postinfektiöser Erkrankungen auf 0,1 bis 0,2 Prozent des Bruttoinlandsprodukts geschätzt.“
Ein erweitertes Verständnis postinfektiöser Erkrankungen erfordert Fortschritte auf mehreren Ebenen: bei der Datenbasis und Erforschung der Krankheitsmechanismen ebenso wie bei Prävention, Diagnostik und Therapie. Die Stellungnahme beschreibt, wie die Patientenversorgung derzeit organisiert ist, und zeigt Versorgungslücken auf. Aktuell kommt es zu Unter-, Über- oder Fehldiagnostik. Außerdem treten Probleme an Schnittstellen zwischen ambulanter, hausärztlicher und spezialisierter Versorgung, aber auch bei Akutkliniken, Reha-Zentren und dem Sozialleistungssystem auf. Zu den vorgeschlagenen Handlungsoptionen gehört, die Diagnostik durch eine einheitliche Krankheitsdefinition zu standardisieren und während der Versorgung regelmäßige Verlaufskontrollen bei den Betroffenen durchzuführen.
Um postinfektiöse Erkrankungen besser zu diagnostizieren und zu behandeln, müsste zudem die Datenlage verbessert werden. In Deutschland liegen zu wenige und nicht ausreichend verknüpfte Daten zu postinfektiösen Erkrankungen vor. Eine verbesserte Dateninfrastruktur könnte beispielsweise ermöglichen, Biomarker für Long-COVID zu identifizieren, eine wichtige Voraussetzung für die Diagnose sowie die Forschung an Medikamenten und Therapien. Die Autorinnen und Autoren sehen in der Elektronischen Patientenakte die Chance, eine gute Datengrundlage für die Forschung zu schaffen. Wichtig ist dabei, dass die Datenerhebung auf Grundlage einer breiten Einwilligung (broad consent) der Erkrankten erfolgt und diese über ein Opt-Out-Verfahren der Datennutzung widersprechen können. Die Daten könnten mit Abrechnungsdaten der gesetzlich Krankenversicherten, mit soziodemografischen und ökonomischen Daten verknüpft werden, um Datenlücken zu schließen.
Die Stellungnahme analysiert außerdem, welche Forschungsansätze es zu Ursachen und Behandlung von Long-COVID gibt. Die Klärung der unterschiedlichen biologischen Mechanismen mithilfe moderner Forschungsmethoden und aussagekräftiger Studiendesigns kann zur Entwicklung neuer Therapieansätze beitragen. Die Stellungnahme betont zudem die Rolle der Prävention im Umgang mit postinfektiösen Erkrankungen. Schon die COVID-19-Impfung hat gezeigt, dass Impfungen nicht nur vor schweren Krankheitsverläufen, sondern auch vor postinfektiösen Erkrankungen schützen können. Zu vielen Erregern, die mit PIE in Verbindung gebracht werden, gibt es aktuell keine zugelassenen Vakzine. Die vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gestartete „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ muss daher auch zur Nationalen Dekade der Prävention dieser Erkrankungen werden.
Die Stellungnahme „Postinfektiöse Erkrankungen: Versorgung, Dateninfrastruktur, Forschung und Prävention“ ist auf der Website der Leopoldina abrufbar: https://www.leopoldina.org/postinfektioese-erkrankungen
Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina
